Leukemija – tai reta piktybinė kraujo liga, kuri vaikams pasireiškia dažniausiai iš visų piktybinių ligų. Kasmet Lietuvoje diagnozuojama tik iki dvidešimties naujų šios ligos atvejų. Kadangi tai labai reta liga, kurios gydymas sudėtingas, siekiant kiek įmanoma geresnių rezultatų, jos gydymas sutelktas viename centre – Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Vaikų onkohematologijos centre. Nors diagnozė skamba bauginančiai, šiuolaikinė medicina suteikia daug vilčių – didžioji dalis vaikų, sergančių leukemija, yra sėkmingai išgydomi. Gydymas ilgas ir sudėtingas, tačiau išgyvenamumas nuolat didėja, o taikomi metodai tampa vis tikslesni ir saugesni. Galima pasidžiaugti šios ligos gydymo rezultatais: bendras vaikų, sergančių leukemija, išgyvenamumas siekia apie 90 procentų: limfoblastinė leukemijos gydymo efektyvumas yra virš 90 procentų, mieloblastinė leukemijos – apie 70 procentų. Svarbu kuo anksčiau atpažinti ligą ir nedelsti pradėti gydymą.
Mažylės ligos istorija: nuo baimės pradžioje iki ryžto pasveikti
Trejų Beatričės mama iki šiol aiškiai prisimena tą dieną, kai viskas pasikeitė: „Liga buvo aptikta atsitiktinai. Užsiregistravome pas gydytoją, nes pastebėjome, kad dukrytei dažniau atsiranda mėlynių. Iki tol – jokių nusiskundimų, ji buvo guvi, lankė būrelius, džiaugėsi vaikyste, – pasakoja mergaitės mama. – Poliklinikoje paėmė kraujo tyrimams, o po kelių valandų sulaukėme skambučio: ar patys galėsime nuvykti į Santaros klinikas, ar reikia greitosios pagalbos? Išsigandome. Galvojome – gal aptiko kažkokią infekciją. Skubiai išvažiavome. Po kelių dienų išgirdome diagnozę: ūminė limfoblastinė leukemija.“
Dabar šeima jau įveikė trečdalį gydymo kelio, tačiau pripažįsta – sunkiausias momentas buvo pats pirmas: „Kai išgirsti, kad tavo vaikas serga sunkia liga, tai prilygsta milžiniškam smūgiui. Pirmiausia ateina siaubas. O paskui – tūkstančiai klausimų: kaip reikės prisitaikyti? Kiek viskas truks? Ar reikės gydytis kitame mieste? Kaip padėti vaikui, kad jis jaustųsi saugus, o ne išsigandęs ir kenčiantis? – Beatričės mama dalijasi, kokios mintys ją užgriuvo pačioje pradžioje. – Bet kai išgyveni pirmuosius šoko etapus, pamažu susigyveni su nauja realybe. Supranti, kad tavo užduotis – nebijoti, nes vaikui labiausiai reikia ramybės, šilumos ir šviesos. Mes su vyru prie dukrytės neverkiame, nes žinome, kad jai nuo to tik sunkiau. Ji dar per maža suprasti savo ligos rimtumą, todėl nesakome jai diagnozės. Ir, sakyčiau, mums puikiai sekasi – ji nėra išsigandusi. Priešingai, labai myli gydytojas ir slaugytojas, noriai važiuoja į ligoninę. Mūsų gydytoja Sonata Trakymienė – fantastiško gerumo žmogus. Pamačiusi ją, Beatričė visada bėga apsikabinti.“
O kaip su trejų metų Beatriče kalbama apie ligą? „Ji dar per maža suprasti, todėl tiesiog sakome, kad reikia patikrinti kraują, patikrinti, kaip ji jaučiasi. Kartais su ja pažaisti netgi lengviau nei paaiškinti – sakome, kad ir mamai, ir tėčiui reikia kraujo tyrimo. Tėtis tik pleistriuko negavo, o tu gavai! – šypteli mama. – Ji ligoninėje mato kitus vaikučius, ji yra viena iš jų, todėl nesijaučia kitokia.“
Ligos simptomai: specifinių nėra
Leukemijos gali būti ūminės ir lėtinės. Suaugusieji dažniau serga lėtine leukemija, vaikai – ūmine leukemija. Ūminių leukemijų yra dvi formos – limfoblastinė ir mieloblastinė. Limfoblastinė sudaro bene tris ketvirtadalius visų šia liga sergančiųjų, nedidelė dalis yra mieloblastinės leukemijos atvejų, kuri pasižymi agresyvesne eiga.
Leukemijos simptomai nespecifiniai, todėl ligos pradžioje juos galima supainioti su kitomis ligomis. Dažniausi požymiai yra: silpnumas ir blyškumas, kylantis dėl mažakraujystės, karščiavimas be aiškios priežasties, kraujavimo epizodai (pavyzdžiui, dažnos mėlynės, pakraujavimas iš dantenų ar nosies), odos bėrimai, kaulų ir sąnarių skausmai, dėl kurių vaikai gali skųstis kojų nuovargiu ar nenoru vaikščioti, padidėję limfmazgiai, blužnis ar kepenys. Šie simptomai gali būti panašūs į infekcinių ligų, leukemijos įtarimas gali kilti vėliau, atsiradus pakitimų kraujo tyrimuose. „Kai kalbame su paciento tėveliais, jie mini išvardintus požymius, tačiau dažniausiai juos ir priskirdavo nuovargiui, nes po dienos darželyje juk dažnai vaikas būna pavargęs ir nori pabūti tėvams ant rankų, – sako doc. G. Vaitkevičienė. – O į gydytojus dažniausiai kreipiamasi dėl blyškumo, didelio silpnumo, karščiavimo, neaiškių migruojančių skausmų.“
Kai kuriems pacientams labiau padidėja limfmazgiai, kepenys ar blužnis, kitiems – mažiau. Tai priklauso nuo konkrečių leukeminių ląstelių savybių ir jų kaupimosi vietų. Anksčiau leukemija buvo laikoma viena liga, tačiau šiandien žinoma, kad kiekvienas pacientas serga beveik unikalia leukemijos forma. „Kaip žmonės skiriasi akių ar odos spalva, taip ir leukeminės ląstelės turi savitas biologines ir genetines ypatybes“, – diagnostikos pasiekimus vardija gydytoja vaikų onkohematologė.
Didelis dėmesys skubiai ligos diagnozei
Pastebėjęs nukrypimus kraujo tyrimuose gydytojas siunčia gydytojo vaikų onkohematologo konsultacijai. Hematologai turi daug patirties ir „įgudusią akį“, įvertina visus simptomus ir gana greitai gali įtarti leukemiją, tačiau galutinė diagnozė tėvams pasakoma tik įsitikinus jos buvimu, pasirėmus moderniais ištyrimo metodais: „Laboratoriniais tyrimais (atliekama citometrijos metodu) ištiriama ląstelė ir pagal jos sudėtį galima nustatyti, ar ji piktybinė, ar pokyčiai yra dėl persirgtos virusinės ligos. Išanalizavę visus turimus tyrimus galime pasakyti, ar iš tiesų tai yra kraujo vėžys – limfoblastinė leukemija ar mieloblastinė leukemija, – apie tyrimus aiškina gydytoja vaikų onkohematologė doc. G. Vaitkevičienė.
Leukemija diagnozuojama greitai ir tiksliai, pasitelkiant šiuolaikinius laboratorinius tyrimus. Dažniausiai diagnozę galima nustatyti per pusę dienos. „Kai situacija rimta, gydytojai hematologai nedelsdami kreipiasi į budinčius laboratorijos specialistus, kurie dirba ir savaitgaliais bei švenčių dienomis, skubiai atliekami būtini tyrimai ir, jei reikia, nedelsdami pradedame gydyti“, – gydytoja akcentuoja diagnozės patvirtinimo nustatymo greitį.
Diagnozei patvirtinti reikia ištirti kaulų čiulpus, kuriuose formuojasi kraujo ląstelės. Tam atliekama kaulų čiulpų punkcija – šios procedūros metu paimami keli mililitrai kaulų čiulpų mėginio. „Tėveliams ir vaikams visada išaiškiname, kaip ši procedūra atliekama – su bendrąja nejautra, dalyvaujant gydytojams anesteziologui ir hematologui, mėginiai siunčiami į laboratoriją išsamiai analizei. Rezultatai dažniausiai gaunami per kelias valandas, – tyrimų eigą ir atlikimo metodiką aiškina gydytoja vaikų onkohematologė doc. G. Vaitkevičienė.
Leukemijos diagnozei svarbūs ir įvairūs genetiniai tyrimai, padedantys tiksliau nustatyti ligos tipą ir parinkti tinkamiausią gydymą. Nors šie tyrimai užtrunka ilgiau, gydymo pradžia neatidedama – dažniausiai jis pradedamas per kelias dienas, o kai kuriais atvejais ir per kelias valandas nuo diagnozės patvirtinimo.
Agresyvi leukemijos forma: būklė blogėja itin sparčiai
Tėvai ir vaikai, išgirdę leukemijos diagnozę, patiria didžiulį stresą. Jie dažniausiai nerimauja dėl gydymo trukmės, skausmingų procedūrų ir galimų komplikacijų. „Suprantama, kad vaiko liga pirmiausia sunki emociškai ir klausimų kyla begalė. Nerimauja dėl visko – gydymo, adatų, skausmo, ligos baigties. Jie nežino, kiek truks gydymas, kiek laiko teks praleisti ligoninėje. Ypač bijo komplikacijų, tokių kaip infekcijos ar aukšta temperatūra. Daug emocinių išgyvenimų sukelia nuslinksiantys plaukai. Daug kalbame su tėvais, aiškiname ir atsakome. Kartais klausia apie ligos stadiją. Paaiškiname, jog leukemija nėra stadijuojama, kaip kitų organų vėžys. Tai yra kraujo vėžys, kraujo ląstelės cirkuliuoja visame organizme – nuo kojų pirštų iki smegenų, kepenų, plaučių, širdies, inkstų, tai yra visų žmogaus organų. Kadangi jos pasiskirsto su kraujotaka, liga neturi lokalizuotų stadijų, – sako doc. G. Vaitkevičienė. Be sveikatos klausimų, tėvus jaudina ir kasdieniai rūpesčiai: kaip suderinti gydymą su darbu, ar vaikas galės mokytis, ar nepraleis mokslo metų. Kartais kyla klausimas, kiek visa tai kainuos. „Svarbu žinoti, kad Lietuvoje standartinis gydymas (įskaitant chemoterapiją ir labai retais atvejais, jeigu prireikia – kaulų čiulpų transplantaciją) apmokamas valstybės lėšomis. Ypatingais atvejais, kai reikia nestandartinių, retai skiriamų vaistų ar tyrimų, padeda fondai, su kuriais bendradarbiaujama. Socialinės garantijos taip pat egzistuoja – tėvai gali gauti nedarbingumą visus metus, kuris leidžia jiems būti su vaiku, – sako gydytoja. Visais atvejais stengiamasi, kad šeimoms reikėtų kuo mažiau papildomų išlaidų.
Gydymo pažanga: metodikos tobulėja, viltys pasveikti auga
Gydymas trunka ilgai: mieloblastinė leukemija gydoma apie pusę metų, limfoblastinė leukemija – dvejus metus. Pradinė gydymo fazė yra intensyviausia, vėliau jo intensyvumas mažėja, vaikai daugiau laiko praleidžia namuose, galiausiai konsultacijoms atvyksta tik pasitikrinti ir geria vaistus namuose. Gydytoja vaikų onkohematologė doc. G. Vaitkevičienė sako, jog Vaikų onkohematologijos centro specialistai dalyvauja tarptautinėse gydymo grupėse ir taiko naujausius gydymo protokolus, todėl gydymo rezultatai šiandien prilygsta Vakarų Europos šalių pasiekimams.
Pagrindinis leukemijos gydymo standartas yra chemoterapija, kuri taikoma visiems pacientams. Kaulų čiulpų transplantacija taikoma tik išskirtiniais atvejais, tik tada, kai chemoterapija nėra veiksminga: „Tai pasitaiko retai – maždaug 2–3 procentams leukemija sergančių vaikų transplantacijos prireikia kaip pirmos eilės gydymo. Jei liga atsinaujina, transplantacija gali būti taikoma dažniau, daugiau nei pusei pacientų“, – sako gydytoja. Gydymo schemose yra ir galimybė taikyti imunoterapiją, taikinių terapiją – kai nepavyksta pasiekti rezultatų ir prireikia papildomų gydymo metodų.
Maždaug po mėnesio nuo gydymo pradžios nustatoma, ar leukeminės ląstelės yra jautrios paskirtiems vaistams. Jei jos tinkamai reaguoja į gydymą, galima taikyti mažiau intensyvų gydymo režimą, o pastaraisiais metais net siekiama mažinti jo agresyvumą, kad būtų išvengta nereikalingų šalutinių reakcijų. Tačiau jei gydymo poveikis yra nepakankamas, svarstoma apie intensyvesnį gydymą – gali būti taikomi papildomi ar inovatyvūs preparatai. Tai būtina norint užkirsti kelią ligai atsinaujinti, kitaip vadinamam recidyvui, kuris apsunkina gydymo eigą ir mažina jo sėkmės tikimybę.
„Šiuo metu visos pastangos sutelktos tam, kad ateityje dar daugiau vaikų būtų išgydyta su kuo mažesnėmis pasekmėmis. Tai labai pozityvi žinia – kiekvienais metais atsiranda naujų vaistų ir gydymo metodų. Siekiama ne tik visiško pasveikimo, bet ir kuo labiau sumažinti ilgalaikius šalutinius poveikius, kad vaikai galėtų gyventi visavertį ir kuo sveikesnį gyvenimą. Todėl didelis dėmesys sutelkiamas į pasveikusiųjų po ligos gyvenimą. Esame turėję tokių pacientų, kurie leukemija persirgo vaikystėje, patys neprisimena šios ligos, o tėveliai nieko apie ją ir nepasakoja. Kalbame ir apie tai, nes kartais galima atrasti sąsajų tarp buvusios ligos ir sveikatos sutrikimų suaugus, o jų gydymo strategiją gali lemti ankstesnė ligos istorija“, – sako Vaikų onkohematologijos skyriaus vedėja vaikų onkohematologė doc. Goda Vaitkevičienė.
Pasveikusi pacientė Emilija: po ligos sugrįžti į gyvenimą nėra lengva
Emilijai Gimžauskaitei-Česlevičienei 29-eri. Onkologinė liga ją užklupo prieš 13,5 metų. Parašyta pasidalinti savo išgijimo istorija moteris pasakoja, kad vienas sunkiausių dalykų baigus gydymą – tenka įveikti sudėtingus psichologinius išgyvenimus, gydymo laikotarpis sukėlė atskirtį paauglystės amžiuje. Ligos kelią kartu su mama ėjusi Emilija sako, kad tuo metu jautė didelę atskirtį: „Esu iš Kauno, gydžiausi Vilniuje. Šeimos nariai negalėjo visąlaik būti kartu. Ir vienas iš gražiausių to meto dalykų – sutikau žmonių, kurie tapo draugais. Jie tarsi dievo siųsti, atsiradę naujai ir netikėtai.“ Emilija atvirai pasakoja apie to meto išgyvenimus, kurie, pasako jos, dažni su liga kovojantiems ir jos likimo draugams: „Sunkiausia buvo psichologiškai: turėjau gilią depresiją, valgymo sutrikimus – vėmimas vargino ir dėl chemoterapijos poveikio, ir dėl psichologinių dalykų.“
Pasakodama apie gyvenimą po ligos, moteris vis grįžta į gydymo etapą. „Iš pradžių liga atrodė neagresyvi, bet viskas pasisuko kita linkme. Vėžinės ląstelės ėmė sparčiai daugintis, chemoterapija neveikė, liga progresavo iki sunkiausios stadijos. Vienintelė išeitis – kaulų čiulpų transplantacija, – pasakoja Emilija. – Sesers kaulų čiulpai netiko, donoro buvo ieškoma Pasaulio donorų registre, tinkamas donoras atsirado Londone – jo kaulų čiulpai ir buvo persodinti. Tą dieną laikau pasveikimo diena. O ištverti ligos gydymo šalutinius varginančius poveikius padėjo mano artimiausieji, naujai netikėtai kelyje sutikti žmonės ir, žinoma, medikai – gydę ligą ir jos sukeltas kitas bėdas. Esu dėkinga gydytojai psichiatrei, paskyrusiai tinkamiausią gydymą. Pradėjusi vartoti vaistus ir pasikeitus psichologinei būklei, pasiekiau ligos remisiją.“
Pasveikusi Emilija įsiliejo į asociacijos „Onkojaunimas“ veiklą – ji iš savo patirties žino, ko labiausiai reikia įveikusiems ligą: „Gydymo pabaiga yra tarsi nauja pradžia – etapas, kuris daugeliui būna labai sunkus: fiziškai išsekę, emociškai pasimetę, vieniši, kūnas pasikeitęs, jėgų nėra. Labai svarbu įvardinti jausmus, nes su ligos išgydymu sunkumai nesibaigia. Taip nėra, kad ligą įveikei ir toliau gyveni kaip iki ligos, – sako Emilija. – Svarbu, kad visuomenė, darbdaviai, net kiti medikai suprastų, kokie sunkumai lydi pasveikusiuosius. Dalyvauju europiniame projekte – kitose ES šalyse yra vėlyvosios priežiūros sistema, skirianti dėmesį psichinei sveikatai, vaisingumo klausimams, socialinei integracijai. Juk po gydymo žmogus grįžta ne į tą patį gyvenimą – sugrįžimas yra kelionė, kurią reikia palengvinti.“
