Santariškių g. 2, 08661 Vilnius
tel. (+370) 5 236 5000
faks. (+370) 5 236 5111
info@santa.lt

      

SANTAROS KLINIKOS

VILNIAUS UNIVERSITETO LIGONINĖ

Vasario 28-ąją minima Retųjų ligų diena

Spausdinti

VUL Santariškių klinikų Retųjų ligų diagnostikos, gydymo ir stebėsenos koordinacinis centras informuoja, kad kiekvienais metais vasario 28-oji minima, kaip Retųjų ligų die­na.

Kiekvienais metais Retųjų ligų die­na turi konkrečią temą. Šiemet Re­tųjų ligų dienos tema – „Retos ligos neturi sienų". Nors sergantys retosiomis ligomis žmonės ir susiduria su skirtin­gomis kliūtimis, jie visame pasaulyje sprendžia tuos pačius su konkrečia liga susijusius medicininius, socialinius ir ekonominius klausimus. Sveikatos ir socialinės apsaugos politika, kuri pasiteisina vienose šalyse, turėtų būti standartizuota ir taikoma tarptautiniu mastu.

2013-jų metų tema primena mums kaip svarbu į retąsias ligas žvelgti iš tarptautinės perspektyvos. Visame pasaulyje kalbama apie tyrimus, sveikatos apsaugą ir pagalbą milijonams pacientų ir jų šeimų, kuriems tarptautinis solidarumo tinklas gali padėti išsiveržti iš socialinės izoliacijos.

Šių metų šūkis - "Retos ligos neturi sienų" labai aktualus, nes bandoma surasti bendrus sprendimus tarp skirtingų valstybių ir nutraukti izoliaciją, kurią jaučia pacientai bei jų šeimos visame pasaulyje.

Retųjų ligų diena pradėta minėti 2008-aisiais metais Europoje EURORDIS iniciatyva ir dabar yra minima visame pasaulyje kasmet paskutinę vasario mėnesio dieną. Šios dienos tikslas yra paskatinti visuomenės susidomėjimą retosiomis ligomis, kaip visuomenės sveikatos problema. Praėjusiais metais Retųjų ligų dienos renginiai vyko 63-ose pasaulio valstybėse.

Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Retųjų ligų diagnostikos, gydymo ir stebėsenos koordinacinis centras informuoja kuo, kas gali prisidėti jau dabar:

► Apsilankyk www.rarediseaseday.org ;

► Sužinok kas vyksta tavo šalyje;

► Susisiek su savo šalies atstovu;

► Tapk Retųjų ligų dienos draugu;

► Papasakok savo istoriją, įkelk nuotrauką ir/ar filmuką į tinklalapį;

► Parsisiųsk informacijos iš tinklalapio;

► Suorganizuok sąmoningumą skatinantį renginį arba dalyvauk jame;

► Susisiek su žiniasklaida savo bendruomenėje.

Atskiros retosios ligos nėra dažnos, bet kartu jos sudaro didelį skaičių ligų, paveikiančių visuomenės sveikatą. Europoje liga ar sutrikimas yra laiko­mi retais, kai serga mažiau nei vienas žmogus iš 2000. Didžioji dalis ligų yra dar retesnės. Visame pasaulyje retomis ligomis, įskaitant retuosius vėžius ir genetines ligas, serga apie 350 milijonų žmonių. Apskaičiuota, kad apie 150 000 Lietuvos gyventojų serga kokia nors retąja liga.

Nors milijonai žmonių serga daugiau nei 7000 skirtingų ligų, daugeliu atveju medicina negali paaiškinti jų priežasčių ar parinkti tinkamą gydymą. Šeimos, kurių nariai serga retomis ligomis, susiduria su panašiomis problemomis: ligos nustatymo, gydymo prieinamumo ir pan. Todėl susibūrimas ir bendrų tikslų siekimas Retųjų ligų dienos renginiuose yra itin svarbus. Kovojant su ligomis, kurios paveikia tik kelis žmones šalyje ir nepakanka specialistų, reikalingas tarptautinis bendradarbiavimas.

Vasario 28-ąją kviečiami visi prisijungti prie tarptautinės pacientų, jų šeimų narių, draugų ir visos bendruomenės akcijos ir drauge paskatinti susidomėjimą retosiomis ligomis. 

 

 

Siekdami pagerinti Jūsų naršymo patirtį lankantis Santa.lt svetainėje, naudojame slapukus (angl. cookies) – tai nedidelės informacijos rinkmenos, kurias jūsų naudojamo įrenginio naršyklė priima iš svetainės kurioje lankotės. Surinkta informacija iš slapukų mums padeda efektyviau nustatyti naršymo įpročius, veiksmus bei nustatymus (pvz., kalbą, šrifto dydį ir kitas rodymo parinktis), o jums nereikia jų kaskart pasirinkti lankantis svetainėje ar naršant įvairiuose jos puslapiuose. Kad interneto svetainė veiktų, nebūtina leisti naudoti šiuos slapukus, bet sutikus su slapukų politika, naršyti jums bus paprasčiau. Išsamesnė informacija suteikiama AllAboutCookies.org. Galite ištrinti visus jau esančius jūsų kompiuteryje slapukus, o dauguma naršyklių nustatytos taip, kad slapukai nebūtų įrašomi jūsų įrenginyje. Su slapukais susijusi informacija nenaudojama jūsų tapatybei nustatyti ar kitais nei pirmiau aprašytais tikslais. Daugiau apie slapukus ir kaip jų atsisakyti - privatumo politikoje.

EU Cookie Directive plugin by www.channeldigital.co.uk