Santariškių g. 2, 08661 Vilnius
tel. (+370) 5 236 5000
faks. (+370) 5 236 5111
info@santa.lt

      

SANTAROS KLINIKOS

VILNIAUS UNIVERSITETO LIGONINĖ

Naujienos

Spausdinti

2019 06 17 | Europos žmogaus genetikos draugijos konferencijos ERCT sesija

ESHG 2019 workshop on ERN

2019 birželio 17 d. kasmetinėje Europos žmogaus genetikos draugijos (ESHG) konferencijoje vedėme sesiją, skirtą Europos referentinių centrų tinklams (Nicoline Hoogerbrugge, GENTURIS koordinatorė; Carla Oliveira, ESHG Board, GENTURIS; Matt Bolz-Johnson, EURORDIS; Birute Tumiene, ERN Board of Member States, ESHG Board). Bene svarbiausias klausimas - klinikinės praktikos rekomendacijos. Gavę solidžią EK paramą, Europos referentinių centrų tinklai (ERT) pagaliau galės sukurti eilę naujų klinikinės praktikos rekomendacijų retoms ligoms (kurios paprastai lieka "užmirštos", didžiosioms profesinėms organizacijoms sudarinėjant savas klinikinės praktikos rekomendacijas...). Iššūkis mums: perkelti ir įgyvendinti šias rekomendacijas savo šalyse. Dar viena gera žinia apie klinikinės praktikos rekomendacijų sklaidą: pirmadienio ESHG Tarybos posėdyje susitarta su European Journal of Human Genetics (oficialus ESHG žurnalas) - ERT klinikinės rekomendacijos turės "greitąjį taką" publikavimui!

 

2019 05 10 | Konferencija - susitikimas Pasaulinei vilkligės dienai paminėti

Pasauline lupus diena

2019 m. gegužės 18 d. VUL SK Jungtiniame inovatyvios medicinos centre vyko pacientų organizacijos "Paramos klubas Lupus LT" organizuojama konferencija - susitikimas, skirtas Pasaulinei vilkligės dienai paminėti. Pasaulinė Vilkligės (angl.- Lupus) diena pradėta minėti 2004 m. LUPUS judėjimas apjungia vis daugiau pacientų ir jų artimųjų visame pasaulyje. Lietuvoje pacientų asociacija Paramos klubas „Lupus LT“ buvo įkurta 2015 m. kovo mėnesį. Asociacijos pagrindiniai uždaviniai – emocinės ir informacinės pagalbos pacientams bei jų artimiesiems teikimas, žinių apie vilkligę sklaida, siekis pagerinti medicinos paslaugų ir vaistų prieinamumą. 2015 metų rugsėjį asociacija buvo priimta į Europos Lupus organizaciją, dalyvauja tarptautiniuose „PAN“ ir „Integrate“ projektuose, įgalinančiuose pacientų organizacijas tapti tyrėjų, gydytojų, medicinos ir socialinių darbuotojų partneriais.
Konferencijoje pranešimą apie VUL SK Retų ligų koordinavimo centro veiklą skaitė šio centro vyresnioji specialistė Lauryna Pranė. Taip pat konferencijoje buvo aptartos aktualios praktinės temos - odos priežiūra vasarą bei vaistažolių ir maisto papildų vartojimas. „Lupus.Lt“ medicinos vadovė prof. Jolanta Dadonienė pristatė naujienas vilkligės gydyme.

Plačiau apie Pasaulinę sisteminės vilkligės dieną galite skaityti paspaudę nuorodą: http://www.santaroszinios.lt/blog/geguzes-10-oji-pasauline-sistemines-raudonosios-vilkliges-diena/

 

2019 01 30 - 31 | ERT Mokslinių tyrimų darbo grupės posėdis

20190130image

2019 m. sausio 30 - 31 d. Paryžiuje vyko pirmasis Europos jungtinės programos „Retos ligos“ Vykdomojo komiteto susitikimas. Europos jungtinė programa „Retos ligos“ – pirmoji visapusiška retų ligų mokslinių tyrimų programa Europoje, kurioje šiuo metu dalyvauja virš 130 partnerių iš 35 pasaulio valstybių (http://www.ejprarediseases.org/). Svarbiausi šios programos tikslai: sukurti tvarią retų ligų mokslinių tyrimų ekosistemą, apimančią visą grandinę nuo fundamentinių iki taikomųjų ir klinikinių retų ligų tyrimų, inovacijų ir jų įgyvendinimo klinikinėje praktikoje. Trečioji programos dalis skirta pacientų stiprinimui ir specialistų mokymui, šios dalies vadovė (kartu su Virginie Bros-Facer iš Paryžiaus, Prancūzijos) - VUL SK kompetencijos centrų koordinatorė dr. Birutė Tumienė. Mokymų programoje numatyti kursai ir internetinės mokymų programos, naujųjų ES šalių (ES-13) atstovams bus skiriamos stipendijos dalyvavimo kursuose išlaidoms apmokėti.

 

2019 01 24 | ERT Mokslinių tyrimų darbo grupės posėdis

2019 m. sausio 24 d. vyko ERT Mokslinių tyrimų darbo grupės posėdis, kuriame buvo aptarti ERT dalyvavimo Europos jungtinėje programoje „Retos ligos“ klausimai, ERT sąveika su Europos mokslinių tyrimų infrastruktūromis, ERT mokslinių tyrimų strategija. Antrajai posėdžio sesijai pirmininkavo VUL SK kompetencijos centrų koordinatorė dr. Birutė Tumienė ir retų kaulų ligų ERT BOND koordinatorius prof. Luca Sangiorgi. Dvidešimt keturi Europos referentinių centrų tinklai šiuo metu apjungia daugiau nei 900 pažangiausių retų ligų referentinių centrų ir yra didžiausia retų ligų taikomųjų tyrimų, inovacijų bei technologijų perdavimo ir įgyvendinimo klinikinėje praktikoje, klinikinių tyrimų platforma Europoje, todėl tinkamas ERT dalyvavimas svarbiausiose Europos mokslinių tyrimų programose ir sąveika su infrastruktūromis yra ypač svarbi.

 

2018 12 11 | Susitikimas – diskusija Europos referentinių centrų tinklai: dabartiniai pasiekimai ir ateities perspektyvos

Europos referentinių centrų tinklai: dabartiniai pasiekimai ir ateities perspektyvos

2018m. gruodžio 11d. Lietuvos atstovybėje Briuselyje vyko neformalus susitikimas – diskusija su Europos šalių sveikatos atašė ir kitais dalyviais (http://lino.lmt.lt/en/renginiai/european-reference-networks-current-achievements-and-future-perspectives/). Susitikimo tema: „Europos referentinių centrų tinklai: dabartiniai pasiekimai ir ateities perspektyvos“ (angl. European Reference Networks – current achievements and future perspectives), pranešimus skaitė EK atstovė Concetta Cultrera ir VUL SK kompetencijos centrų koordinatorė dr. Birutė Tumienė, buvo aptarti sveikatos priežiūros paslaugų organizavimo sergantiems retomis ligomis ir jų šeimoms, ERT veiklose dalyvaujančių referentinių centrų finansavimo, nukreipimo į ERT tvarkos, Europos Komisijos paramos retų ligų veikloms ir kiti aktualūs klausimai. ERT gali sukelti tikrą proveržį retų ligų diagnostikos, gydymo ir mokslinių tyrimų srityse, tačiau norint išnaudoti šį potencialą, būtina užtikrinti tinkamą ERT veiklose dalyvaujančių centrų integraciją į nacionalines sistemas. Dialogas su šalių sveikatos atašė šiais klausimais ypač svarbus, nes šalių atstovybės padeda užtikrinti tinkamą sąsają tarp Europos Sąjungos ir šalių narių sveikatos politikos.

 


2018 12 5 - 6 | Programos „Retos ligos“ atidarymas bei tarptautinės retų ligų mokslinių tyrimų organizacijos Asamblėjos posėdis

IRDiRC meeting

2018 m. gruodžio 5 - 6 d. Briuselyje vyko iškilmingas Europos Jungtinės programos „Retos ligos“ (http://www.ejprarediseases.org/) atidarymas ir tarptautinės retų ligų mokslinių tyrimų organizacijos (angl. International Rare Diseases Research Consortium, IRDiRC, http://www.irdirc.org/) Asamblėjos posėdis. 2011 m. įkurtos ir visus pasaulio žemynus apimančios retų ligų mokslinių tyrimų organizacijos IRDiRC tikslai: skatinti retų ligų mokslinių tyrimų plėtrą ir siekti, kad visi sergantieji retomis ligomis turėtų savalaikės tikslios diagnostikos, gydymo, sveikatos priežiūros paslaugų galimybes. Europos jungtinė programa „Retos ligos“ – pirmoji visapusiška retų ligų mokslinių tyrimų programa Europoje, kurioje šiuo metu dalyvauja virš 130 partnerių iš 35 pasaulio valstybių. Prie šios programos prisijungė ir Lietuva: VUL SK programoje dalyvauja kaip partneris (VUL SK kompetencijos centrų koordinatorė dr. Birutė Tumienė yra šios programos valdybos narė, numatomos retų ligų mokslinių tyrimų mokymų ir kitos veiklos), Lietuvos mokslų taryba skyrė finansavimą tarptautiniams retų ligų moksliniams tyrimams (https://www.lmt.lt/lt/mokslo-finansavimas/era-net-ir-kitos-koordinavimo-veiklos/europos-jungtine-programa-retos-ligos/3033). Dalyvavimas šios programos veiklose Lietuvos mokslininkams suteiks plačias galimybes vykdyti tarptautinius retų ligų mokslinius tyrimus ir mokymus ir bendradarbiauti su pažangiausiais mokslininkais iš kitų Europos šalių.


2018 11 22 | 4-oji Europos referentinių centrų tinklų konferencija

ERN2018

2018 lapkričio 22d. Briuselyje vykusioje 4-ojoje Europos referentinių centrų tinklų konferencijoje VUL SK kompetencijos centrų koordinatorė dr. Birutė Tumienė skaitė pranešimą „Europos referentinių centrų tinklų integracija į nacionalines sistemas: iššūkiai ir galimybės“ (angl. ERN integration into national systems: challenges and opportunities) ir dalyvavo plenarinio posėdžio diskusijose. 2017m. įsteigti 24 ERT, apjungiantys pažangiausius Europos retų ligų referentinius centrus, gali sukelti tikrą proveržį retų ligų diagnostikos, gydymo ir mokslinių tyrimų srityse, tačiau norint išnaudoti šį potencialą, būtina tinkamai integruoti ERT veiklose dalyvaujančius centrus nacionalinėse sveikatos, socialinės apsaugos, švietimo ir mokslo sistemose (pvz., sudaryti tinkamus klinikinius kelius savalaikiam pacientų nukreipimui į referentinius centrus, užtikrinti tarpinstitucinį bendradarbiavimą ir tinkamą paslaugų koordinavimą, informacijos sklaidą, medicininį mokymą ir kt.). Europos Komisijos ERT Šalių narių taryboje įsteigta ERT integracijos į nacionalines sistemas Darbo grupė, kuriai vadovauja dr. Birutė Tumienė; šios Darbo grupės tikslai - teikti rekomendacijas Europos šalims, surinkti gerosios praktikos pavyzdžius ERT integracijos srityse. Tikimasi, kad šios priemonės padės šalims veiksmingiau organizuoti paslaugų sergantiems retomis ligomis ir jų šeimoms teikimą.
Visi konferencijos pranešimai: https://ec.europa.eu/health/ern/events/ev_20181121_en.
Dr. Birutės Tumienės pranešimas „Europos referentinių centrų tinklų integracija į nacionalines sistemas: iššūkiai ir galimybės“ (angl. ERN integration into national systems: challenges and opportunities): https://ec.europa.eu/health/sites/health/files/ern/docs/ev_20181121_rt5_co01_en.pdf.
Konferencijos videoįrašas: https://webcast.ec.europa.eu/4th-european-reference-networks-conference-22-11-gasp.


2018 10 15 | Lietuvos sveikatos apsaugos sektoriaus atstovų vizitas Airijoje

Vizito Airijoje metu sveikatos apsaugos ministras Aurelijus Veryga atidarė pirmąjį Lietuvos-Airijos seminarą retų ligų srityje, kuriame Lietuvos patirtį ir pasiekimus pristatė VUL SK kompetencijos centrų koordinatorė dr. Birutė Tumienė ir LSMU KK atstovė prof. Milda Endzinienė. Vizito metu taip pat pasidalinta patirtimi e-sveikatos, traumų centrų ir kitose srityse.

43787859 1932072233505496 6224321679728836608 n

Plačiau


2018.10.17 - Konferencija "Pacientai, medikai, visuomenė: kartu mes galime daugiau"

Ar medikai visuomet žino tikruosius pacientų lūkesčius? Kaip paruošti informacinę medžiagą, kad ji būtų suprantama kiekvienam? Kaip dirbdami kartu galėtume atidaryti ministerijų duris? 
Šiuos ir kitus pacientams, medikams ir visuomenei svarbius klausimus nagrinėsime spalio 17d., VUL Santaros klinikų Raudonojoje auditorijoje (programa prisegama).

Konferencijos programa čia.

Telekonferencijos metu turėsite galimybę tiesiogiai užduoti klausimus pranešėjams ir diskusijų forumo dalyviams Šis el.pašto adresas yra apsaugotas nuo Spam'o, jums reikia įjungti Javaskriptą, kad matytumėte tai

 

2018 09 06 | INNOVCare: integruota priežiūra sergantiesiems retomis ligomis

Integruota priežiūra ir holistinis požiūris į paciento bei jo šeimos problemas ypač svarbus, kai kalbame apie retas ligas. Aktyviai dalyvaudamos Europos referencinių centrų tinklų (ERT) veiklose bei įvairiuose projektuose ir jungtinėse veiksmų programose, VUL Santaros klinikos ne tik vis plačiau taiko integruotos priežiūros principus retų ligų kompetencijos centruose, bet ir aktyviai dalyvauja formuojant Europos Sąjungos šalių politiką šiais klausimais, dalijantis gerąja praktika ir kuriant integruotos priežiūros standartus.

2018m. balandžio 12-13d. vyko darbinis susitikimas – konferencija Frambu, Norvegijoje, kur vienas iš svarbiausių klausimų buvo integruotos priežiūros principų įgyvendinimas Europos referencinių centrų tinkluose bei žinių platformos – Orphanet – panaudojimas integruotai priežiūrai užtikrinti (sesiją vedė VUL SK kompetencijos centrų koordinatorė, Orphanet nacionalinė koordinatorė dr. B.Tumienė).

2018m. rugsėjo 5d. Briuselyje, Belgijoje, vyko darbinis susitikimas – konferencija, skirtas plačiai Europos Sąjungos institucijų, šalių atstovų, pacientų organizacijų ir specialistų auditorijai, kurio pagrindiniai tikslai buvo apibendrinti dabartinius pasiekimus integruotos priežiūros srityje, parengti rekomendacijas šalims dėl integruotos priežiūros įgyvendinimo ir numatyti tolimesnes priemones šių rekomendacijų įgyvendinimui. Šiame susitikime dalyvavo VUL SK atstovė dr. B. Tumienė. Susitikimo įrašą galite pamatyti čia.

Frambu3Frambu2

Frambu5

 

 

2018 08 23 | Lietuvos sergančiųjų retomis ligomis konferencija

Rugpjūčio 18-ąją į tradicinę metinę konferenciją susirinkę retomis ligomis sergantys žmonės, jų artimieji, medikai ir Seimo nariai aptarė nuveiktus darbus ir svarstė apie galimybę sukurti nuolat veikiančią tarpinstitucinę darbo grupę, kuri padėtų spręsti įvairias su retomis ligomis susijusias problemas. Daugiau informacijos www.lrytas.lt.

konferencijos nuotrauka

 

2018.06.01 - Besikurianti Lietuvos 22q11 delecijos sindromo organizacija

Dalinamės žinia apie besikuriančią Lietuvos 22q11 delecijos sindromo pacientų organizaciją. Daugiau informacijos organizacijos puslapyje.

liet-22q11

 

 

2018 05 10 - 12 | Europos retų ligų ir retų vaistinių preparatų konferencija

Gegužės 10-12 dienomis VUL Santaros klinikų atstovai (išvardinti?) dalyvavo Europos retų ligų ir retų vaistinių preparatų konferencijoje (angl. European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, ECRD, https://www.rare-diseases.eu). Ši konferencija – didžiausias Europoje retų ligų srities specialistų (medikų, mokslininkų, socialinių darbuotojų), politikų, privačių kompanijų ir pacientų organizacijų susibūrimas, šiemet sulaukęs daugiau nei 900 dalyvių. Šių metų tema – "Retos ligos 360° kampu – bendradarbiavimo strategijos, nė vieno nepaliekančios už ribos", o nagrinėtų klausimų aprėptis ypač plati – bendruose pranešimuose ir atskirose sesijose aptartos retų ligų mokslinių tyrimų ir diagnostikos galimybės, vaistų retoms ligoms gydyti kūrimo ir reglamentavimo klausimai, informacinių technologijų panaudojimas, gyvenimo kokybės ir ekonominiai retų ligų aspektai. Gausus skirtingų sričių ir profesijų dalyvių būrys bei nagrinėtų temų įvairovė parodo, kokia plati yra retų ligų sritis, kiek daug skirtingų sričių specialistų turi bendradarbiauti, sprendžiant ypatingas šios srities problemas. Konferencijoje ypač dažnai buvo minimi Europos retų ligų referencinių centrų tinklai – 2017m. kovą Vilniuje nominuotos 24 geriausias Europos gydymo įstaigas apjungiančios organizacijos, kurių tikslas – veiksmingai spręsti kiekvieno Europos piliečio, sergančio reta liga, problemas. VUL Santaros klinikos dalyvauja net aštuonių Europos referencinių centrų tinklų veiklose, klinikų atstovai konferencijoje pristatė išsamią pirmųjų ERT veiklos metų analizę, kurioje palygintas skirtingų Europos šalių dalyvavimas ERT veiklose.

Vienna 1

Atnaujinta 2019-07-09
Straipsnis parodytas: 2505 kartų(kartus)
 

Siekdami pagerinti Jūsų naršymo patirtį lankantis Santa.lt svetainėje, naudojame slapukus (angl. cookies) – tai nedidelės informacijos rinkmenos, kurias jūsų naudojamo įrenginio naršyklė priima iš svetainės kurioje lankotės. Surinkta informacija iš slapukų mums padeda efektyviau nustatyti naršymo įpročius, veiksmus bei nustatymus (pvz., kalbą, šrifto dydį ir kitas rodymo parinktis), o jums nereikia jų kaskart pasirinkti lankantis svetainėje ar naršant įvairiuose jos puslapiuose. Kad interneto svetainė veiktų, nebūtina leisti naudoti šiuos slapukus, bet sutikus su slapukų politika, naršyti jums bus paprasčiau. Išsamesnė informacija suteikiama AllAboutCookies.org. Galite ištrinti visus jau esančius jūsų kompiuteryje slapukus, o dauguma naršyklių nustatytos taip, kad slapukai nebūtų įrašomi jūsų įrenginyje. Su slapukais susijusi informacija nenaudojama jūsų tapatybei nustatyti ar kitais nei pirmiau aprašytais tikslais. Daugiau apie slapukus ir kaip jų atsisakyti - privatumo politikoje.

EU Cookie Directive plugin by www.channeldigital.co.uk