Santariškių g. 2, 08661 Vilnius
tel. (+370) 5 236 5000
faks. (+370) 5 236 5111
info@santa.lt

      

SANTAROS KLINIKOS

VILNIAUS UNIVERSITETO LIGONINĖ

Retos Ligos

Spausdinti

INFORMACIJA APIE VULSK RETŲ LIGŲ KOMPETENCIJOS CENTRUS


Kas yra reta liga?

Vadovaujantis ES galiojančiu apibrėžimu, reta liga – tai liga, kuria serga mažiau nei 5 iš 10 000 gyventojų. Šios ligos labai įvairios: jos gali pažeisti bet kurį žmogaus organą ar organizmo sistemą, dažnas daugiasistemis pažeidimas. Šiuo metu žinoma iki 8000 retų ligų, 80% jų yra genetinės, kitos – retos hematologinės, onkologinės, autoimuninės, infekcinės ir kitos ligos. Apskaičiuota, kad retomis ligomis serga apie 6% populiacijos (1 iš 17 asmenų); Europos Sąjungos šalyse narėse tai sudarytų apie 30 milijonų gyventojų, Lietuvoje – apie 180 000 gyventojų.

Su kokiomis problemomis susiduria sergantieji retomis ligomis ir jų artimieji?

Nors retų ligų įvairovė labai didelė, sergantieji ir jų artimieji susiduria su panašiomis problemomis: trūksta informacijos apie ligą, nepakankamas naujausių, pažangiausių diagnostikos ir gydymo metodų prieinamumas, visapusiškų ir koordinuotų sveikatos priežiūros paslaugų stoka. Retomis ligomis sergantys pacientai yra labiau pažeidžiami psichologiškai, socialiai, ekonomiškai ir kultūriškai. Dažnu atveju reta liga pacientą lydi visą gyvenimą, todėl labai svarbu ne tik diagnozuoti ligą, bet ir skirti tinkamą ilgalaikę sveikatos priežiūrą ir gydymą.

Paslaugos sergantiems retomis ligomis VUL Santaros klinikose

Dėl retų ligų įvairovės, retumo ir sudėtingumo pakankama medicinos specialistų patirtis ir kompetencija bei specializuota laboratorinių, instrumentinių tyrimų ir gydymo įranga gali būti sutelkta tik daugiaprofilinėse universitetio gydymo įstaigose. VšĮ VUL Santaros klinikose dirba visų medicinos sričių gydytojai, teikiantys aukščiausio lygio specializuotas asmens sveikatos priežiūros paslaugas, kurios apima retų ligų diagnostiką, gydymą ir ilgalaikę stebėseną.

Sukurti specializuoti retų ligų kompetencijos ir koordinaciniai centrai, kuriuose suburtos įvairių sričių retų ligų specialistų komandos. Šiuose centruose ne tik teikiamos visapusės asmens sveikatos priežiūros paslaugos sergantiems retomis ligomis, bet ir vykdoma aktyvi studentų, rezidentų, gydytojų bei kitų specialistų mokymo, mokslo tiriamoji bei šviečiamoji veikla. Viena iš labai svarbių retų ligų valdymo sričių – pacientų ir jų šeimų mokymai, kurie padeda pacientams ir jų artimiesiems pažinti savo ligą, išmokti kiek įmanoma geriau valdyti jos simptomus ir bendradarbiauti su medicinos profesionalais.

Bendradarbiaujant su pacientų organizacijomis, vyksta ne tik visuomeniniai renginiai (pvz., Retų ligų dienos minėjimas), bet ir pacientams bei jų artimiesiems skirtos stovyklos, informacinės dienos, konferencijos.

 

VUL Santaros klinikų misija – teikti aukščiausios kokybės medicinos paslaugas visiems pacientams, taip pat ir sergantiems retomis ligomis.

Pagrindiniai Retų ligų centro tikslai:

  • vystyti koordinuotą klinikinės praktikos, mokymo ir mokslo tiriamąją veiklą retų ligų srityje, užtikrinant veiklos tęstinumą ir sklaidą;
  • vykdyti tikslią ir savalaikę retų ligų diagnostiką;
  • suburti įvairių medicinos sričių specialistų daugiadalykes komandas, teikiančias tinkamas diagnostikos, gydymo ir ilgalaikės sveikatos priežiūros paslaugas sergantiems retomis ligomis;
  • ruošti retų ligų diagnostikos ir gydymo metodikas, procedūras, protokolus bei kitą metodinę, informacinę ir mokomąją medžiagą specialistams ir pacientams bei jų artimiesiems;
  • kurti ir valdyti sergančių retomis ligomis stebėsenos sistemas, vykdyti klinikinės veiklos kokybės vadybą;
  • bendradarbiauti su pirminės ir antrinės sveikatos priežiūros grandies įstaigomis, paliatyviosios pagalbos ir reabilitacijos paslaugas teikiančiomis įstaigomis, visuomeninėmis pacientų ir kitomis organizacijomis teikiant visapusę pagalbą sergantiems retomis ligomis ir jų artimiesiems;
  • bendradarbiauti su kitų šalių paslaugas retomis ligomis sergantiems teikiančiomis įstaigomis, nacionalinėmis ir tarptautinėmis profesinėmis organizacijomis bei kitomis organizacijomis vystant klinikinės praktikos, mokymo ir mokslo tiriamąją veiklą retų ligų srityje;
  • organizuoti specialistų mokymo (mokslinės ir praktinės konferencijos, seminarai, kursai, stažuotės, kiti mokymo renginiai), pacientų mokymo (konferencijos, stovyklos, mokyklos, informacinės dienos ir kiti mokymo renginiai) ir visuomenės švietimo renginius (Retų ligų dienos minėjimo, visuomenės švietimo renginiai ir akcijos).

 

Tikslios retos ligos diagnozės reikšmė

Ankstyva ir tiksli retų ligų diagnozė priklauso nuo diagnostikos metodų spektro bei kokybės ir gydytojų bei kitų diagnostiką atliekančių medikų profesionalumo ir patirties. Tiksli retos ligos diagnozė – svarbiausias veiksnys organizuojant ir planuojant tinkamiausią tolesnę pagalbą sergantiesiems ir jų artimiesiems. Tiksli diagnozė labai svarbi skiriant tinkamiausią, kai kuriais atvejais specifinį, ligai trunkantį gydymą arba norint išvengti žalingo gydymo. Nustačius tikslią ligos diagnozę, pacientas išvengia tolesnių, kai kuriais atvejais brangių ir invazyvių diagnostinių procedūrų. Žinios apie natūralią ligos eigą ir klinikinių pasireiškimų spektrą leidžia sudaryti tinkamiausią paciento ištyrimo, medicininių intervencijų ir stebėjimo planą ir laiku diagnozuoti gretutinę patologiją bei komplikacijas taip išvengiant sunkių pasekmių paciento sveikatai. Šios žinios padeda prognozuoti tolesnę ligos eigą numatant tinkamiausias priemones paciento ir jo šeimos socialinei adaptacijai bei integracijai. Tiksli genetinės ligos diagnozė sudaro sąlygas antrinei ligos prevencijai šeimoje taikant prenatalinę diagnostiką.

VUL Santaros klinikose sutelkta laboratorinių ir instrumentinių tyrimų infrastruktūra bei specialistų kompetencija ir patirtis visų kategorijų (retos genetinės ligos, retos autoimuninės ligos, retos infekcinės ligos ir kt.) retų ligų diagnostikai. VUL SK Medicininės genetikos centras (MGC) yra vienintelė gydymo įstaiga Lietuvoje, kurioje atliekami biocheminiai genetiniai tyrimai ir visuotinis naujagimių tikrinimas dėl paveldimų retų ligų. Be to, šiuo metu tik Santaros klinikose taikomi naujausi ir pažangiausi genominiai tyrimo metodai – molekulinis kariotipavimas ir naujos kartos sekoskaita. Laboratorinės medicinos centras yra didžiausias laboratorinės diagnostikos centras Lietuvoje, o VUL Santaros klinikos filialas Valstybinis patologijos centras – didžiausia ir svarbiausia patologinės medicinos įstaiga Lietuvoje. Čia sutelkta moderniausia laboratorinių tyrimų įranga, leidžianti diagnozuoti platų retų paveldimų ir įgytų ligų spektrą.

 

Pacientų siuntimo konsultuotis ir gydytis tvarka

Santaros klinikų Konsultacijų poliklinikos gydytojai specialistai konsultuoja pacientus iš visos Lietuvos, turinčius siuntimus iš savo gydančių gydytojų pagal gyvenamąją vietą. Specialistų konsultacijai reikia registruotis iš anksto.

Daugiau informacijos rasite kiekvieno kompetencijos ar koordinacinio centro skiltyje.

 

Atnaujinta 2017-09-28
Straipsnis parodytas: 9192 kartų(kartus)